L’experiment de Tuskegee és un estudi clínic que va dur a terme el servei de Salut Pública dels Estats Units per conèixer la història natural de la sífilis.

Un dels títols de l’estudi, “Estudi Tuskegee sobre sífilis no tractada en homes negres”, ja feia sospitar que no s’hauria pogut fer un estudi d’aquesta naturalesa en homes blancs, ja que segurament no s’haurien deixat enredar com els negres incultes i pobres que van ser escollits per l’estudi. En compensació per deixar-se estudiar, els hi prometien gratuïtat de les anàlisis i del tractament, més transport i menjar per anar a la clínica a les visites i una assegurança d’enterrament si morien durant l’estudi, en cas que es deixessin fer l’autòpsia. L’estudi comença el 1932 i és interromput el 1972. Quan apareix la penicil·lina, l’any 1947, es comprova immediatament que la seva aplicació en els malalts amb sífilis és eficaç. No obstant, cap dels malalts inclosos en l’estudi va ser tractat.

L’estudi

La investigació es centralitza a l’hospital de Tuskegee, i inclou negres del comtat de Macron, a l’estat d’Alabama. S’inclouen 399 homes sifilítics i 201 que no ho eren. Als que reclamaven tractament, els hi donaven placebo.

Quan els investigadors es van veure obligats a finalitzar l’estudi, havien mort de sífilis 128 persones, 40 dones s’havien infectat pel marit i 19 fills van néixer amb una sífilis congènita.

Els investigadors

De tots els involucrats en l’estudi, John Heller (Fig.2), director de la Divisió de Malalties Venèries del Servei de Salut Pública, va ser qui més va pressionar per seguir amb l’experiment, malgrat hauria d’haver acabat en aparèixer la penicil·lina el 1947.

La infermera afro-americana Eunice Rivers (Fig. 3) era qui convencia els seus veïns per participar en l’estudi.

El Dr. Vonderlehr (Fig.4), que substituí Heller, era qui dissenyava els protocols, en els que s’incloïen accions poc apropiades, com fer puncions lumbars als participants per examinar el LCR.

La immoralitat de l’estudi

A més d’enganyar els participants sobre la naturalesa de l’estudi i no dir que els utilitzarien com cobais, mai els hi van explicar la naturalesa de la malaltia que tenien ni les seves conseqüències. Els malalts només sabien que tenien la sang malament (Bad blood).

Tampoc els hi van donar tractament, quan ja hi havia penicil·lina disponible el 1947, amagant el fet que, sense l’antibiòtic, es redueix l’esperança de vida dels malalts de sífilis en un 20 %.

Com es descobreix l’engany?

El 1966, l’epidemiòleg Peter Buxtun (Fig.5) denuncia la immoralitat de l’estudi, en una carta al Centre pel Control de Malalties (CDC). Com que no rep resposta, ho torna a denunciar el 1968. Aquest cop sí té resposta, però tant el CDC com l’American Medical Association (AMA) donen suport a l’estudi, perquè el consideren necessari.

Buxtun decideix, llavors, filtrar la informació al Washington Star i al New York Times, que ho publiquen en portada (Fig.6). Edward Kennedy duu el cas al Senat.

El Departament de Salut dels Estats Units publica, aleshores, un informe en el que reconeix que l’experiment era èticament inacceptable i injustificable, i obliga a finalitzar-lo.

Conclusió

L’única conseqüència positiva d’aquest experiment inhumà ha estat que, des de llavors, el consentiment informat és un element indispensable per a qualsevol investigació en la que hi participin persones humanes, i que el rigor moral dels estudis és ara universal.

Aspectes legals

No hi ha hagut conseqüències penals per cap dels investigadors. Van ser sotmesos a judici però van ser exonerats de qualsevol culpa.

El president Clinton, en un solemne acte públic el 16 de maig de 1997, va demanar excuses als supervivents d’un acte injustificable.